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                  上奇點(diǎn)公益,快速找到需要的公益信息

                  倡導公益數據共享理念,傳播信息技術(shù),提升公益行業(yè)效率,推動(dòng)公益信息對稱(chēng)

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                  奇點(diǎn)講公益

                  公益大數據工作坊第一期:大病數據庫

                  發(fā)布時(shí)間:2020-01-09 發(fā)布者:奇點(diǎn)公益

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                  11月2日發(fā)布的《2016年度中國慈善捐助報告》中顯示,我國全年接收捐贈共計1392.94億元,其中獲得最多關(guān)注領(lǐng)域前三依然是教育、醫療健康、扶貧發(fā)展,其中醫療健康占捐助總額的26.05%,在12家公益眾籌平臺以及我們的朋友圈里,最常見(jiàn)的也是大病眾籌。參與大病救助的公益項目已經(jīng)成為人人參與公益最基礎的方式。當有人不幸罹患大病時(shí),如何快速精準找到申請資助的公益機構?哪些渠道和項目可以為大病患者提供支持?供需雙方的信息壁壘如何突破?公益大數據在這些問(wèn)題上又能怎樣發(fā)力呢?


                  帶著(zhù)這些疑問(wèn),奇點(diǎn)公益聯(lián)合易寶公益圈在2017年11月12日舉行了第一期大病公益大數據工作坊,以“嘉賓分享+世界咖啡館”的形式,利用整個(gè)下午就大病數據庫議題進(jìn)行了討論。感謝易寶公益圈“共享會(huì )議室”項目為本次沙龍提供舒適的場(chǎng)地。





                  14:30分活動(dòng)正式開(kāi)始,奇點(diǎn)公益秘書(shū)長(cháng)張博作為本次沙龍的主持人,在對到場(chǎng)的伙伴表示歡迎之后介紹了公益大數據系列沙龍的舉辦初衷,并對沙龍的流程安排做出說(shuō)明。


                  易寶公益圈負責人王玉慧女士致開(kāi)場(chǎng)辭


                  奇點(diǎn)公益理事長(cháng)李昂達分享


                  作為沙龍的合作主辦方,奇點(diǎn)公益理事長(cháng)李昂達分享了奇點(diǎn)公益的發(fā)展歷程和公益數據庫的建設思路。在分享中,李昂達從三個(gè)維度分析了中國公益數據現狀:1、中國公益領(lǐng)域互聯(lián)網(wǎng)的使用還處于比較落后的階段,行業(yè)和公益項目相關(guān)的信息碎片化嚴重,不利于公眾查詢(xún),嚴重影響了有需要人群對于正確有用公益信息的獲??;2、公益機構大多都在自我發(fā)展階段,沒(méi)有形成機構之間的良好合作機制,信息割裂,無(wú)共享意識;3、公益機構自身數據管理能力弱,普遍缺乏科學(xué)的數據管理體系,信息公示的程度較低,更容易引發(fā)公益“不透明”的爭議。與此同時(shí),各個(gè)公益組織之間因為信息壁壘的存在,導致協(xié)作難以達成,使本來(lái)就不算發(fā)達的公益領(lǐng)域發(fā)出的聲音和倡導更加難以被大眾聽(tīng)到。他進(jìn)一步分析了針對這些問(wèn)題,奇點(diǎn)公益已經(jīng)做了什么。奇點(diǎn)公益已經(jīng)服務(wù)的案例包括:為大愛(ài)清塵建設的塵肺病患者數據庫、為卓明災害信息技術(shù)中心建設的在線(xiàn)災害信息數據庫,為尚善基金會(huì )建設的抑郁癥援助地圖數據庫等。除了與公益機構合作建設數據庫外,建設公益行業(yè)開(kāi)發(fā)數據庫,對公益機構和項目基礎信息進(jìn)行整理和完善,進(jìn)行分類(lèi)、標簽等系統的數據管理;提供組織之間信息交換的渠道和平臺,使公益領(lǐng)域內以及公益-商業(yè)等不同領(lǐng)域間的合作能夠突破信息不對稱(chēng)帶來(lái)的瓶頸。


                  參與工作坊的伙伴認真聆聽(tīng)嘉賓的分享內容


                  在介紹過(guò)奇點(diǎn)公益的理念與模式、對公益數據庫的建設和應用場(chǎng)景做出詳盡的說(shuō)明后,他提出可以以大病機構和項目信息庫為基礎,建立大病公益數據門(mén)戶(hù),為有需要的求助者、有能力的施助者提供一站式的信息查詢(xún)平臺,滿(mǎn)足不同利益相關(guān)方的信息需求。對于數據庫的建設,他以“身邊的清真寺”項目為例,闡述了何為“開(kāi)放數據”,以“眾包”的思路,用“維基百科”的模式發(fā)動(dòng)每一個(gè)人參與數據庫的建設,建立和發(fā)展基于互聯(lián)網(wǎng)的開(kāi)放數據協(xié)作者群體。

                  分享結束之后,他還就工作坊伙伴的提問(wèn)與大家互動(dòng),進(jìn)一步闡述了奇點(diǎn)公益的工作重點(diǎn)、應用場(chǎng)景并分享了他本人發(fā)起奇點(diǎn)公益的初心。


                  參與工作坊的伙伴展開(kāi)熱烈的討論


                  公益大數據的相關(guān)內容分享結束之后,奇點(diǎn)公益秘書(shū)長(cháng)張博帶領(lǐng)大家分成四組分別針對不同層面的問(wèn)題對大病公益數據門(mén)戶(hù)的建設展開(kāi)討論。經(jīng)過(guò)兩個(gè)小時(shí)的熱烈交流和碰撞,來(lái)自不同領(lǐng)域、具有不同行業(yè)經(jīng)驗的伙伴紛紛貢獻出自己的智慧,提出了很多的實(shí)施路徑和建議,從四個(gè)方面簡(jiǎn)單總結如下:


                  戰略?xún)r(jià)值角度

                  首先明確為誰(shuí)服務(wù):

                  ①  患者個(gè)人(有無(wú)保險區分):幫助他們更快、更準確的找到合適的治療途徑和資源,能夠提供籌款渠道(網(wǎng)絡(luò )平臺、基金會(huì )等)和方法(相應大病的救助組織)的相關(guān)信息

                  ②  大病相關(guān)機構;與申請救助息息相關(guān)的信息應該得到公開(kāi),同時(shí)推進(jìn)不同機構之間的合作救助,保證有限的資源得到充分和公平的利用,推進(jìn)機構和整個(gè)行業(yè)的數據信息共享。

                  其次明確優(yōu)勢資源如何利用:

                  奇點(diǎn)公益的優(yōu)勢資源在于對數據的收集和質(zhì)量把控,而不是對于單個(gè)病人的幫扶。在資源有限時(shí)建議將主要精力投入到數據量和數據準確性上,提高機構/項目與資助方/病人的信息匹配的效率。

                   

                  產(chǎn)品設計角度

                  病人和公益機構是產(chǎn)品重要的兩端,有各自的訴求,這里可以引入第三個(gè)角色:專(zhuān)家。類(lèi)似醫生志愿者,他們能夠提供與大病有關(guān)的正確知識,供病人在尋求幫助的過(guò)程中參考,避免被詐騙。

                  建立病人的信用檔案,在某種范圍內公開(kāi)并不可篡改,以確保求助信息真實(shí)、準確,并幫助病人以比較簡(jiǎn)便的方式一鍵申請多個(gè)平臺的救助項目?;诖?,捐贈方希望了解一個(gè)病人在不同平臺的救助申請和通過(guò)情況,了解救助進(jìn)度,確保善款的合理使用。


                  “世界咖啡館”模式使大家能夠參與所有議題的討論


                  運營(yíng)推廣角度

                  奇點(diǎn)公益作為資源整合方,其工作會(huì )涉及到公益組織、醫療資源、大眾和政府等不同利益相關(guān)方,推廣也應面向這幾個(gè)方向,包括

                  ①  與企業(yè)合作:結合企業(yè)的口碑宣傳落地推廣活動(dòng),利用其公益基金;

                  ②  與公益組織合作:交流合作,資源互換整合、網(wǎng)站互鏈等;

                  ③  參加慈善活動(dòng):接觸公益明星、相關(guān)公益機構、CSR企業(yè),并尋求合作。

                   

                  可持續發(fā)展角度

                  ①  籌資:體現機構價(jià)值;數據服務(wù)的采購,發(fā)揮數據的價(jià)值;

                  ②  場(chǎng)景:救助市場(chǎng)中,存在需求遠大于供給的問(wèn)題;

                  ③  各方資源的整合與匹配:大病救助數據真實(shí)、精準,從服務(wù)公益機構出發(fā),牽頭建立信息服務(wù)平臺。并在公益機構合作平臺的基礎上,提供評價(jià)服務(wù),逐漸建立和完善行業(yè)標準。

                  ④  參考國外慢病管理網(wǎng)站對于數據的管理和運營(yíng),合理利用(真實(shí))數據產(chǎn)生商業(yè)價(jià)值,平臺的可能收入包括:

                  平臺入駐會(huì )員費;救助成功的反哺;數據共享、數據售賣(mài)等數據價(jià)值;其他機構贊助;網(wǎng)站廣告費等。


                  各位小組組長(cháng)展示討論結果


                  四組四輪的討論和總結之后,奇點(diǎn)公益理事長(cháng)李昂達也分享了自己的收獲和感想。他表示為公益機構服務(wù)這部分工作應當得到更多的重視,通過(guò)建立機構交流的平臺,鼓勵大家對行業(yè)問(wèn)題進(jìn)行探討,分享自己的實(shí)踐經(jīng)驗,并提出了在合理范圍內通過(guò)與商業(yè)機構合作,為病人謀取醫療福利,在滿(mǎn)足公益原則的前提下嘗試與企業(yè)合作的新途徑。奇點(diǎn)公益在未來(lái)半年內將聚焦進(jìn)一步完善公益大病數據庫,秉承“人人參與,共建共享”的理念,期待更多人和奇點(diǎn)公益一起建設大病數據庫。


                  沙龍結束前,王玉慧女士再次重申了易寶公益圈“分享、開(kāi)放”的公益理念、分享自己的收獲,并對公益大數據沙龍未來(lái)的發(fā)展表達了期待。


                  易寶公益圈的公益眾籌伙伴目前已有聯(lián)合國兒童基金會(huì )、中國扶貧基金會(huì )、壹基金、中華少年兒童慈善救助基金會(huì )、上海真愛(ài)夢(mèng)想公益基金會(huì )、青基會(huì )、中國婦女發(fā)展基金會(huì )等近50家公益機構入駐易寶公益圈,共計約200個(gè)公益項目。2016年推出的“企業(yè)捐”項目和2017年推出的“個(gè)人重大疾病救助”產(chǎn)品,已經(jīng)吸引了來(lái)自不同領(lǐng)域的上千家愛(ài)心商戶(hù)、媒體和推廣機構加入,逐漸形成了新的公益氛圍。王女士的講解使工作坊伙伴有機會(huì )了解易寶公益圈所秉承的“愛(ài)心·創(chuàng )意·想象力·激情·參與”的公益圈價(jià)值觀(guān),和其作為互聯(lián)網(wǎng)公益平臺所能為大家提供的幫助。


                  至此,奇點(diǎn)公益與易寶公益圈合作的第一期公益大數據沙龍完美收官!



                  如果您對公益大數據工作坊下一期的主題有任何的建議

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